Por una atención en salud inclusiva para la niñez con autismo en El Salvador

“Por una atención en salud inclusiva para

la niñez con autismo en El Salvador”

Graciela Baires, Médico, El Salvador.

Como profesional de la salud y madre de un niño de 9 años con autismo severo no verbal, debo aceptar que la formación académica nunca fue suficiente para conocer y entender a las personas con autismo. Después de estos años puedo compartir vivencias que he enfrentado en mi práctica médica y como usuaria de los servicios de salud para contribuir a que el personal de salud  pueda entender y brinde una atención en salud inclusiva a los pacientes dentro del espectro autista que visiten su establecimiento de atención.

Lo más importante es ubicar a cada niño, niña adolescente o adulto con autismo que cruce la puerta del consultorio médico como persona sujeta de derechos. No debe etiquetarse ni degradarse por su condición o peor aún, no debe enmarcase en un diagnostico que no lo define; pues más allá de todas sus particularidades, es una persona y merece todo nuestro respeto. Debe ser tratado como sus padres o acompañantes indiquen que le gusta. Ellos pueden ayudar a entenderlo.

Tristemente aún no se conoce mucho en nuestra sociedad y la mala información que llega a través de los medios de comunicación (películas y series televisivas)  etiqueta a las personas dentro del espectro como súper genios, algo que no es siempre así; por el contrario, en algunos casos pueden acompañarse de retardo mental u otros síndromes (Down, Rett, etc.).

Al conocer por la vivencia con mi hijo, he aprendido a entender el significado del silencio, qué dice un simple sonido gutural ,el tono o intensidad del llanto ,la alegría y profundidad de una mirada….Formas maravillosas de comunicación que tenemos a la vista pero no vemos o ignoramos conscientemente.

He comprendido también al sentarme a los dos lados del escritorio, como médico y como madre, sentir la impotencia y la rabia contenida, muchas veces por solicitar ayuda para ese ser, que es mi vida, y darme cuenta que el colega que está en ese momento al otro lado del escritorio no sabe qué hacer y tiene temor de brindar un tratamiento inadecuado pues es un paciente difícil.

Sus dificultades adaptativas y sensoriales no le permiten procesar el mundo que le rodea, lo asusta y reacciona con acciones disruptivas, autolesivas, incomprensibles para la mayoría. Los estímulos que para la mayoría son imperceptibles, para ellos son un verdadero cortocircuito doloroso que en ocasiones se manifiesta con llanto, miedo, gritos…

En ese sentido, quiero compartir unas sugerencias, para el personal de salud  para el día que en su consulta se encuentre frente a un paciente dentro del espectro autista:

1)    Respetar la individualidad: no todos las personas dentro del espectro son iguales.

2)    No todos son verbales: algunos no pueden comunicarse y por lo general se comunicarán de forma figurativa: Con sonidos, dibujos, objetos, colores, formas, entre otros.

3)    Escuchar atentamente a los padres o cuidadores. Ellos son los únicos que pueden brindarnos la información importante en relación al paciente, es importante su participación en todas las etapas de la atención.

4)    Mantener la calma. Recordar que el paciente fue traído a nuestra consulta porque necesita nuestra ayuda. Hay que tener paciencia y tratar de entender toda la información que nos brinden sus padres o acompañantes.

5)    Ayudar a que la consulta sea amigable. Cuando un padre o acompañante nos informe que el paciente es autista, cambiar la dinámica de la atención, mostrar empatía, pues el paciente sí comprende claramente nuestro lenguaje verbal y corporal, el rechazo es percibido con mucha facilidad por ellos y no permitirán que se les examine o realice algún procedimiento, permitir que tenga a su lado objetos que le brinden seguridad (juguetes, peluches, frazadas, etc).

6)    Realizar un dibujo de los pasos de la atención frente al paciente y hablarle con frases claras y directas, no ambiguas, porque ellos no procesan las ambivalencias y se asustan.

7)    Siempre destacar como prioridad en el establecimiento de salud. Es decir que, si en selección se identifica un paciente dentro del espectro, agilizar su atención, pues la espera puede ser un riesgo y detonante de crisis (llanto, gritos, auto lesiones) que obstaculizan la atención en salud, pues no colabora para diagnosticar su problema. Y en consultas posteriores de seguimiento si fueran necesarias programar a primera hora de la jornada.

8)    Evitar el uso de lenguaje técnico o peyorativo.

9)    Estar cociente que es una consulta de emergencia y que se tomara más tiempo y atención. No pedir a los padres o cuidadores que “lo sujeten con fuerza o lo amarren”, es una persona y merece respeto.

Como seres humanos tenemos derechos como la vida y la salud, sugiero desde mi entender y conocer que se deben establecer políticas públicas en salud que realmente sean inclusivas, más allá de lo escrito, pues basta ya de establecimientos de salud sin medicamentos para las mayorías y minorías pues, las personas con autismo en este país han pasado el histórico y vergonzoso abandono de las autoridades al no priorizar en las compras los medicamentos que les ayudan a sobrellevar la vida de los estímulos dolorosos que no pueden comprender.

Y por otra parte las escuelas formadoras de profesionales de la salud no incluyen en sus programas educativos el manejo de la neurodiversidad, que en este caso particular es la deuda más grande que este quinquenio deja a la población dentro del espectro en este país.

El ente rector igualmente no generó capacidades en el personal para el trato digno para esta población, sólo se limitó a elaboración de documentos regulatorios que mencionan superficialmente la problemática pero no se aborda frontalmente.

Por una atención integral en salud para las personas con autismo en El Salvador… más allá de las políticas públicas, por acciones generadoras de cambio, inclusivas y propositivas de una verdadera garantía de derechos.

Y por mi pequeño Gabriel, mi héroe y luchador de grandes batallas diarias y de quien he aprendido que nunca hay que darse por vencido.